Libros Relatos Salud Villamartin — 20 Julio 2016
Ojalá fueran cuentos y no Leucodistrofias

Cinco familias unidas por enfermedades catalogadas como desconocidas, y no “raras”, porque no me gusta esa palabra, que no están siendo investigadas tal y como se debiera, por cuestiones econónomicas y burocráticas, dado que los científicos y los laboratorios no encuentran la financiación y el apoyo adecuado en forma de patrocinadores, que inviertan en el desarrollo de medicamentos y ensayos clinicos, para poder paliar estas gravisimas enfermedades.

Por Jesús Núñez

Cinco historias cargadas de emoción en torno a esta terrible enfermedad, en la que la autora, Pura Simona de la Casa, ha querido transmitir el sentir del día a dia de estas familias y la de los afectados de enfermedades degenerativas, con el fin que lo conseguido con la venta de este libro vaya a ELA, (European Leucodistrophy Association).

Pedro Jiménez, el padre de Alejandro, este encantador pequeño que con 8 años se lo llevó esta terrible y desconocida enfermedad. Hoy mismo cumpliría 12. Su padre, como les decía, nos cuenta las vicisitudes que encontró en sus investigaciones por su cuenta, para intentar saber y salvar a su pequeño, y por mucho que hizo, no consiguió salvarle, como tampoco avivar los sentimientos de las administraciones por ponerse manos a la obra en pro de erradicar esta lacra a la que con llamar “enfermedad rara”, ya dejan aparcada en probetas que no sabemos si se tornarán en una mágica pócima que acabe de una vez por todas con la enfermedad.
Cuando Pedro me dijo que se estaba trabajando en un libro donde ellos colaboraban y donde se hablaría de su experiencia en la lucha y pormenores de la enfermedad de su hijo Alejandro, me puse a su disposición , porque se le daría voz a estos enfermos y a sus familiares, para que su particular historia, su tragedia, sus sentimientos y su lucha, al igual que la de las otras cuatro, que componen las cinco historias que Pura Simona de la Casa ha hilado y le ha dado forma en este libro, estuve muy atento a la fecha.
Pedro me llamó para decirme que ya el libro estaba listo y que tenían fecha para su presentación.
El pasado 18 de julio, a las 20:30, sin que fuera una coincidencia, nacía Alejandro, su pequeño, que no pudo con la enfermedad, Alejandro padecía una Leucodistrofia metacromática, que se lo llevó para siempre.
Y fue este día, en Villamartín, nuestro pueblo, cuando se estrenó el libro, “OJALÁ FUERAN CUENTOS”. El pueblo de Villamartín se volcó como sabe hacerlo, por esta buena causa.
El ambiente en el Atrio del Centro Cultural San Francisco era de sensaciones más que de impotencias, el aire estaba cargado de un inexplicable amor, tan grande como la lucha de estas familias que no quisieron perderse esta oportunidad tan grande para volver a reencontrarse.
Algunas de estas familias, como la de Pedro y Dolores, su esposa, ya habían pasado por el duro trance de perder la batalla contra la enfermedad de Alejandro, aunque ahí estaban, en la misma dirección, apoyando en la lucha en una guerra sinfín, con la intención de ganarla, porque Alejandro se lo merece.
Las emociones llegaron a su cenit cuando los hermanos y parientes de Alejando recordaron viviencias a su lado, momentos más de amor que de sacrificio.
Pedro, Simona, Mercedes y Juan Luis, el Alcalde de nuestro pueblo, se contuvieron en muchos momentos para no derrumbarse. Frente a ellos tenían a familiares que habían pasado por el mismo trance que la Familia Jiménez-Dorado, y gente con muchas ganas de colaborar en esta lucha, aunque fuera con su presencia y con la compra del libro.

El espíritu del “Equipo Alejandro”otra vez se puso en marcha contribuyendo en este acto con su presencia y con la compra del libro.
“OJALÁ FUERAN CUENTOS” ES UN libro de esperanza, porque contribuirá a poner luz y nombres a estas enfermedades que tanto dolor e impotencia provoca. Así, todos podremos conocer de manera directa y con rostro, este drama que debería tener solución a estas alturas.
Como nos decía Pedro en la entrevista que verán a continuación, “Si hay dinero para comprar tanques, debería haber dinero para investigar estas enfermedades”.

Vean a con a continuación nuestro reportaje, “Ojalá fueran cuentos”… Y no LEUCODISTROFIAS lo que van a ver. Un documento que no les dejará indiferentes a estas enfermedades,como deciamos al principio, desconocidas, porque cualquier día, por avatares de la vida, nos puede tocar a nosotros.

Este reportaje va por todos los niños que padecen esta olvidada enfermedad, que precisa urgentemente ser más investigada y atendida, y en especial por “El Ale”, ese pequeño que luchó tanto, que tantas ganas tenía de vivir, y que siga vivo en el recuerdo de familiares y amigos, y será siempre un referente para indicar que algo falla en todo esto, y a pesar de llamar “rara” a esta enfermedad, no pasemos nunca por llamarla “olvidada”, porque detrás hay muchos afectados, muchas familias que deberían cambiar el dolor por la alegría, esa misma que ponemos cada día en la vida, el bien más preciado que poseemos.

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(2) Readers Comments

  1. Para evitar confusiones quisiera matizar el texto del artículo. Indicar que ninguno de los niños tenía ELA, sino LEUCODISTROFIA. La ELA es otra enfermedad (Esclerosis Lateral Amiotrófica).
    Es la Asociación Española contra las leucodidtrofias, la que se llama ELA España, por las siglas de la Asociación europea (European Leucodistrophy Association).

    • Hola. Muchas gracias por la aclaración. Ya está correguido. Decir que en todo momento hemos manejado la información facilitada directamente por familiares de enfermos de Leucodistrofia, aunque nuestro desconocimiento en este tema nos ha conducido al error, que como ya te he dicho, ha sido subsanado.

      Muchisimas gracias por la aclaración

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